Váš pohled, náš svět.

Když mi lékař sdělil diagnózu naší dcery, která otřásla mou představou dalšího života, tak za mnou přišla pracovnice zabývající se pomocí rodinám jako jsme my. Organizace se jmenuje „Centrum provázení.“ a působí zatím jen v několika nemocnicích v republice. Díky nim, jsem nebyla jen tak vržena do cizího a děsivého světa. Povídali si se mnou, nemazali mi med kolem pusy, ale připravovali mě na to, co nás pravděpodobně čeká, kde hledat pomoc a na co si dát pozor. Je to už víc než rok, ale ještě teď cítím v očích slzy vděčnosti, když o tom píšu.

Pravě tato organizace teď pořádá výstavu fotografií postižených nebo nemocných dětí. Velký formát černobílých fotografií je doplněn komentáři od příbuzných, sousedů, nebo úplně cizích lidí. Některé věty jsou hned na první pohled drsné a člověk se pozastavuje nad nulovou empatií řečníka. Jiné jsou však docela milé a mnohé byste pronesli také.

Na té výstavě jsem ještě nebyla, přesto řadu fotografií a příběhů znám. Jsou to příběhy rodin, mezi které se po vyslovení diagnózy zařadila i ta naše. Diagnózy, projevy a následky do budoucího života se liší, ale některé zkušenosti se opakují. Stále návštěvy lékařů a hledání způsobů (často i alternativních) jak zlepšit stav dítěte či podpořit vývoj. Pomalé přijetí nové situace. Obrovská úzkost z budoucnosti. Strach o dítě. Lítost a sebelítost. Únava. Pocity viny a selhání, nebo naopak obviňování kohokoli, Boha i otázka: Proč my? Ty fotografie jsem ještě v nemocnici hledala na internetu a dívala se na ně zas a znovu. Byly jako obrázky z nového světa, kterého jsme se bohužel stali součástí.

Stejně jako rodiče dětí na fotografiích jsem i já zažila a stále zažívám reakce na které jsem už alergická. Ráda bych se s vámi o ně podělila:

„To bude dobrý.“
To jako fakt? Jak to sakra můžete vědět? Já si tím totiž vůbec nejsem jistá. Statisticky je pravděpodobnost, že to NEBUDE dobrý asi 85%. Touhle větou ze mě děláte hysterku, která si zbytečně dělá starosti, když je vlastně všechno v pohodě. Takže ano, pro vás to bude dobrý, hned jak za sebou zavřete dveře… U nás je to jinak.

„To jí jako dáváte léky. Takhle malinké? Nebojíte se, že ji to poškodí?“
Mnohem víc se bojíme, aby ji nepřestali zabírat…

„Epilepsie? To nic není, to měla Máňa od mojí sestřenice a dnes je úplně v pohodě.“
Chcete-li googlit, tak naše epilepsie se jmenuje Westův syndrom a způsobila ji vrozená vývojová vada mozku. K tomu být rádoby odborník mám také sklony. Zkuste víc pokory.

Možná si teď říkáte, jaká je správná reakce. Jste v nepříjemné situaci. Vám blízky či docela vzdálený člověk vám řekl, že je jeho dítě nemocné, nějak reagovat musíte… Jste nervózní, není to obvyklá sociální interakce s daným scénářem. Každý je jiný a nelze asi nabídnout jedno správná řešení.

Myslím, že nic nezkazíte, když zkusíte.
• Naslouchat.
Aktivně a klidně se víc ptát, než hodnotit. Tedy pokud má druhý potřebu hovořit a tu při troše empatie vycítíte.
• Nabídnout pomoc.
Pohlídat starší dítě, vyvenčit psa, být na telefonu o půlnoci, kdyby bylo třeba, odvoz z nemocnice… To je nedocenitelné. Nabízejte však jen pomoc, kterou skutečně chcete a můžete poskytnout.
• Neradit.
Pokud nejste odborníky, tak s nevyžádanými radami opatrně. Bezlepková dieta není pro každého, i když zaručeně pomohla od epilepsie vaší kamarádce z vysoké. Na druhou stranu neodsuzujte zoufalé rodiče, kteří chtějí vyzkoušet cokoli. Zkuste je jen přibrzdit dřív než investují desetitisíce do dalšího obchodníka s bezmocí. Ty peníze budou asi ještě potřebovat.

Chcete-li nahlédnout do našeho světa, pak se jděte podívat na výstavu Váš pohled, náš svět v galerii Českého rozhlasu,Vinohradská 12. Není to jen o nemocných dětech a jejich rodičích. Je to o jedné stránce života, o které se spíš šeptá, než mluví a kde panuje spousta předsudků. Zkusme to změnit.