Hendikepy
prodám tělo
daruju?
asi spíš vyměním
předám do jiných rukou
a sama si půjčím to
co celej život nemám
tu nenucenost
s jakou si jiný lidi neuvědomujou
co všechno by jim ještě
mohlo chybět
při stížnostech na jejich tragickej život
Rozčiluje mě, jak se většinová zdravá společnost dívá na chronický nebo vážný onemocnění. V médiích jsme inspirace, motivační články a reportáže pro zdravý lidi, aby si uvědomili, jak samozřejmě vnímají svoje zdraví a byli vděční, že tenhle kripl na vozíku nebo připíchnutý na kanylu v rámci chemoterapie se jich týká jenom tím, že okolo něj proscrollují při čtení novinek v pondělí ráno. Inspirace.
Skutečnost je pak ještě zábavnější, protože o nemocích se přece nemluví - a koho zajímá, že pro spoustu lidí může být nemoc klíčovým faktorem jejich existence a nemůžou si díky ní dovolit žádný jiný druh života. Je to součást jejich zkušenosti, jako když si zdravej člověk stěžuje na šéfa v práci nebo na partnera. Z nějakýho důvodu je ovšem nastavenej limit na to, jak často si člověk může stěžovat na svoje onemocnění. Není společensky přijatelný o nemocích mluvit a pokud se vás někdo náhodou zeptá, "co je s váma teda špatně", velice rychle vycouvá a reálnou odpověď slyšet nechce.
Včera jsem se byla podívat na dni seznámení s fakultami Karlovy univerzity, abych zjistila, jak dalece jsou lékařské fakulty připravené na studenty s fyzickým postižením. Můžu vám to říct velice stručně - nejsou. Zástupkyně studijního oddělení lékařské fakulty v Plzni mi hrdě sdělila, že nikdy žádného studenta s fyzickým handicapem nepřijali. Referentka druhé lékařské fakulty v Praze mě v momentě hrubého obeznámení s mými limity začala okamžitě zrazovat od studia, protože ho nebudu zvládat. Ne, neposkytujeme možnost asistenta při studiu bez poplatku, informovala mě ochotně studentka první lékařské fakulty. Ten výtah je pro zaměstnance, člověk s vozíčkem se do něj nevejde. Nemáme rampy, protože se jedná o historickou budovu.
A já se sama sebe ptám, v jaký společnosti to vlastně žiju? Celoživotně je mi dáváno najevo, že se mám jít zahrabat někam, kde na mě nikdo neuvidí a nebudu obtěžovat zdravé lidi pohledem na sebe, nepříjemným pocitem z toho, že by zdraví být nemuseli. Bezbariérový přístup do budov je zbytečná finanční investice, vždyť tělesně postižení jedinci přece stejně nikam nechtějí a jsou raději zavření doma sami se sebou. Ne, nedáme vám titulky k filmům, vždyť je to přece zbytečný, když neslyšíte, nemůžete se chtít kulturně vzdělávat. Jiný lidi by to mohlo rušit. Sundejte si ty sluneční brýle, vaše senzorický přehlcení a migrény mě nezajímají, není to slušné. Ale proč se mě na tyhle věci vůbec ptáte, vždyť chodíte, slyšíte a vidíte v pohodě, nic vám není? Ha.
V takový momenty se mi chce seřvat celej svět za nedostatečnou edukaci většinového obyvatelstva. Vydělujeme fyzické hendikepy do speciálních tříd, škol, zaměstnání, která jsou pod intelektovou úroveň většiny z těch, kterých se mají týkat. Hlavně nevidět, hlavně nenutit konfrontovat se s realitou. Věděli jste, že 20 % světového obyvatelstva trpí nějakým tělesným nebo mentálním hendikapem? Jedna pětina není málo. Není nás málo. A stejně nejsme vidět. Radši.
V rámci osvěty podotknu i další věc - existuje celá skupina onemocnění, kterým se v anglicky mluvících zemích říká "invisible illnesses". Jedná se o psychiatrické diagnózy, poruchy autistického spektra, ale třeba i roztroušenou sklerózu, genetická onemocnění, poruchy pojivových tkání, rakoviny, revmatická a jiná zánětlivá onemocnění, autoimunitní choroby. Nejspíš to bude šokující, ale ne každé postižení je vidět.
Dám tomu příklad se svým vlastním obličejem. Mám seznam 17 různých diagnóz. Ne, nejsem výjimka. V podstatě každé chronické onemocnění s sebou přináší riziko vzniku dalších. Nabalují se na sebe jako mouchy na cukrovou vatu. Čím víc toho s vámi je špatně, tím větší je pravděpodobnost, že se stane špatně něco dalšího. Ve špatné dny používám invalidní vozík a občas znakuju, protože slyším jen napůl. Nevidím na jedno oko a naposledy jsem se cítila odpočatá před deseti lety, protože k chronickým nemocem patří, uhádli jste to, chronická únava a neosvěžující spánek. Už nevím, jaký to je pocit, když mě nebolí hlava, naposledy se to stalo, když mi bylo 20. Často omdlívám uprostřed ulice, protože moje srdce neumí regulovat vlastní tempo. Pravidelně zapomínám do tří vteřin, proč jsem se rozhodla odejít z místnosti a mám problém neztratit myšlenku během souvislejší konverzace. Neudržím v ruce příbor nebo tužku a když se pokusím zvednout něco těžšího než 5 kilogramů, chytím epileptický záchvat. Někdy celý týdny neopustím svojí postel, a rozhodně to není proto, že bych nechtěla.
Ten hlavní problém? V takový momenty mě nevidíte.
Stejně to v závěru končí tím, že si poslechnu v MHD kecy o tom, že dnešní mládež nemá respekt ke stáří, protože jsem si dovolila sednout na místo pro lidi s omezenou schopností pohybu a orientace. Ne, nebudu vytahovat ZTP při každý takový poznámce, nemusím se omlouvat. Lidi by neměli předpokládat, že jen proto, že jsem mladá mi nic nemůže být. Jenomže předpokládají. Když mě jeden den vidí chodit a druhý den na vozíku, myslí si, že svoje nemoci jen předstírám. A já se vrchem ke svým symptomům ještě cítím blbě za to, že nevypadám ani zdaleka tak nemocně, jak se cítím.
Pointa celýho tohohle nadávání?
Přemýšlejte dvakrát, než někoho soudíte. Buďte vlídní. Nepředpokládejte. Okolo vás existuje celej další svět, kterej vás lidi okolo naučili nevidět.
Zkuste se dívat.
A když ne to, alespoň mlčet.